El dolor de los niños mariposa

Se les llama niños mariposa a aquellos que tienen una rara enfermedad llamada Epidermolisis Bullosa, que es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente y se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, al mas mínimo roce o golpe. Viven con dolor permanente. Estas fotografías muestran el mundo a través de los ojos de los niños mariposa.

ninos mariposa
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  • Gato_Sombrero

    Damm…Espero que la ciencia y medician avancen para evitar y prevenir que estas enfermedades sigan en la especie humana y tambien tratar de curarlas, pues bien yo deseo la destrucción de la especie, no me gusta ver sufrir a los inocentes.

  • Que triste ):

  • **Jaz**

    No puede serr!! que horriblee! increible que exista una enfermedad genetica como esaa! que horror, no entiendo como hacen muchas cosas si tienen esa enfermedad

  • robert

    Enfermedad genetica,o no genetica causan graves problemas..me da lastima por los niños…

  • nenoko-chan

    mi sobrino tiene esta enfermedad y era un ir y venir a hospitales y escuchar sus gritos por que era tal el horror de verlo pero nos acostumbramos y el tambien sus brazos su cara aaaa todo su cuerpecito lleno de llagas, es decir depellejado lo peor es que no se si sedeba al misma enfermedad pero el tiene los ojos rojos como las personas marihuanas

    • robert

      chamo y que dicen los medicos, si lo pueden curar?

      • nenoko-chan

        pues el orita esta en estados unidos y tienen mas cuidado con el lo de sus ojitos se esta quitando dice mi cuñada que era por el polvo y el sol pero si con lo otro tienen mas cuidado de no tocar nada el pobre tiene ropa especial comida especial por que hasta la comida lo lastima. pero si en mi familia si no nos llueve nos llovisna. un ejemplo es este.
        1: saulito tiene paralicis cerebral
        2.brisa: tiene tuberculosis, leucemia
        3:brian: es un niño mariposa
        4:yo: sere operada de un tumor en el pecho
        5: mi hermana tiene quistes en la matriz
        6: mi hermano: tiene delirio de persecusion bueno paranoia
        asi que estamos bien salados

        • robert

          Chama ojala y todos se recuperen mucha fe con dios y mas nada..

  • El-TiGre-RD

    ROBERT eso no se cura pero hay una forma y es conservando las celulas madres del niño cuando nace con esas celulas se puede curar en DISCOVERY vi un reportaje de un niño con esa enfermadad y si no me equivoco con las celulas madres es tratable.

  • naty

    Nenoco que mal por ti!… y sobre el post me vi un prorama en discovery es tremenda, la vida de ellos es un infierno. oajlá encuentren la cura pronto.

  • farkas

    CREO KE ESTAN MUY EXAGERADAS LAS IMAGENES PERO BUENO VIVIR CON ESA ENFERMEDAD DEBE SER HORRIBLE

  • COCODRILO

    q terrible tener q vivir asi estos angelitos q no le han hecho daño a nadie. fuerza nenoko-chan sin duda saldras bien de la operación bendiciones para toda tu familia.

  • tito

    ojala se puedan curar y llevar una vida normal.

  • Azalia

    D: ..valgame dios esto esta muy gore para mi fragil mentesiya.. y mas leyendo los comentarios de la mala suerte de nenoko-chan (si asi se le puede llamar, en vdd lo siento U.u) .. ya me dio comezon y paranoia a mi tmb .. (y es enserio!) .. mejor me voy 🙁 O_O

  • jana

    dios mío, al ver las imágenes imaginé por un momento lo que deben sentir esos angelitos, que por algún motivo vienen a este mundo con una carga muy fuerte para ellos y toda su familia, con más fe agradezco a Dios por tener en condiciones normales a mis seres queridos

  • awwwwww chas vivir con esta emfermedad q dolor pero pss nimodo asi son las cosas ay q darle pa lante amm y psss nenoko-chan espero que se recupere tu y tu familia buenas vivras… 🙂

    • nenoko-chan

      gracias a ti y atodos no se preocupen apear de todos lso males hay algo bueno por ejemplo
      salito: esta siendo tratado por el teleton
      brisa: esta en tratamiento
      lo mio: ya me hize un ultrasonido y es un kiste benigno que esta sobre es decir meva abrir en pedio del pezon para sacar la masita quemide 28x54mm
      lo de brian esta siendo tratado en E.U. te contare una ancdota aserca de saulito: saulito no estaba asi es decir con paralisis sino que el tenia un soplo en el corazon lo operaron pero la anestecia le mato las neuronas quedo rigido y doblado asia atras tenia el pecho adelante al cabeza y los braso y piernas atras no podia abrir la boca y sufria de convulciones

  • nenoko-chan

    tuvieron que pasar 5 años para que saulito volvier a comer todavia no camina pero ya esta mejor a comparacion cuando fuimos averlo al hospital mi hermano estaba afuera del cuarto nos dija adelant pasen esta muyyy bien nombre lo vimos y empezamos a llorar no podiamos creerlo hasta hoy mi hermano no visita un hospital prefiere lo naturalito

  • nenoko-chan

    lo mio es una fibroadenoma

  • juan perez

    por eso gente nunca hay que quejarse de su suerte !!!

  • garaly87

    que doloroso es ver todo eso y sobre todo el no poder hacer nada al respecto (lo digo literalmente) yo tengo un pequeño amigo con esta enfermedad

  • Leon

    pobres chicos, que cosas, vi las imagenes y me dieron escalofrios, ojala que encuentren una cura pronto para ellos!!!

  • jc chiapas méxico

    Es muy triste saber que existen personas que sufren y más cuando vemos que son niños… vienen a éste mundo a sufrir… pobrecitos… y en el caso de NENOKO-CHAN… le envío un abrazo enorme con mucho respeto… el dolor que siente su familia no lo mitiga nada… más que la FE en Dios… Él sabe por que pone esas pruebas… espero que termine todo ese sufrimiento y ese dolor… Saludos

  • lidia

    Hola soy lidia , yo no soy medico ni nada por el estilo pero mi padre padeció de pénfigo vulgar ampolloso cronico y tras ver miles de médicos al final una dermatóloga lo curo a base de prednisolona insisto soy ignorante sobre niños mariposa pero SUS LLAGAS se parecen a las que le salían a mi padre y la piel SE DESPRENDE CON TANTA FACILIDAD como le pasaba a mi padre no estaría de mas preguntarle a sus medicos de estos angelitos si en algo les ayudara la prednisolona o prednisona , a mi padre al principìo LO CUBRÍAMOS CON VENDAS PARA QUE PUDIERA UN POCO RECOSTARSE PERO ERA IMPOSIBLE porque al minimo rosor se le desprendían entonses optamos por cortar HOJAS DE PLATANO PERO NO LA HOJA GRUESA SINO LO QUE LLAMAN VELILLO QUE ES MUY SUAVECITA (hay que lavarla muy bien aparte la pasábamos por el fuego para que se suavizara aun mas pero tiene que ser muy poquito tiempo ) entonces podía recostarse de lado o donde no estuviera tan allagado y el VELILLO LE PERMITÍA QUE NO SE LE PEGARA EN LA PIEL por lo que resultaba menos piel desprendida Y QUE LAS POMADAS QUE SE LE APLICABAN QUEDARA EN SU PIEL Y NO EN LAS VENDAS O GASAS , también nos dimos cuenta que entre mas lo vendáramos de pies a cabeza cuando quitábamos las vendas lo remojábamos primero y al quitarlas se le desprendía mas piel entonces al estar mas en contacto con el aire y el tratamiento a base de prednisolona mas se le secaban las llagas el ya esta sin llagas le quedaron secuelas en su riñon manchas en la piel y se irrita con mucha facilidad pero eso ya es lo de menos gracias a Dios aun lo tengo con migo ,y como nos decia mi padre en esos momentos difíciles “YO ESTOY BIEN Y TU TAMBIEN ” su actitud positiva y fe en Dios le ayudo a el y a nosotros muchísimo… espero de algo pueda servir mi comentario que Dios los bendiga